Lo atribuí a aplaudir y vitorear muy fuerte en el concierto.

Lo atribuí a aplaudir y vitorear muy fuerte en el concierto.

Ahora me ofrezco como voluntaria para mi capítulo local de la Sociedad Nacional de EM como Embajadora de EM y líder de grupo de autoayuda. Ahora, cuatro años después de que la EM le quitara gran parte de mi vida a mi vida, he recuperado lo que puedo con la ayuda de las personas cercanas a mí y de la Sociedad Nacional de EM. Y, por cierto, aprendo tanto de los programas de HealthTalk que organizo como de ustedes que están escuchando esta noche. Amy, ¿por qué no nos cuentas cómo te fue con el diagnóstico?

Amy Leckinger:

Mi diagnóstico fue bastante simple considerando algunas de las historias que he escuchado. Muy simple, fui a un concierto con mi esposo. A la mañana siguiente me desperté y mi brazo derecho estaba entumecido. Lo atribuí a aplaudir y vitorear muy fuerte en el concierto. En el transcurso de tres semanas, el entumecimiento se extendió por mi lado derecho y subió por mi izquierdo. Alguien lo atribuyó al hecho de que tenía dos hijos pequeños y que tenía que cargarlos mucho. Finalmente, o por desgracia, tropecé y me caí. Y me lastimé la rodilla hasta el punto de que nos preocupaba que algo grave pudiera estar mal. Y como estaba entumecido, no podía decirlo. Fuimos a la sala de emergencias y nos hicimos la CATSCAN, la resonancia magnética y probablemente dos horas después de la resonancia magnética, el médico entró en mi habitación del hospital y simplemente dijo: “Tengo que decirle que tiene esclerosis múltiple”. un poco impactante, pero dada mi edad y el lugar donde vivía, el hecho de que acabo de tener un hijo, soy mujer, ya sabes si miras los factores de riesgo que tenía casi todos. Diría que fue un caso de libro de texto, y tengo la suerte de que se diagnosticó temprano. Luego, los síntomas vinieron uno por uno, la pérdida de visión, algo de pérdida de memoria, los síndromes del intestino y la vejiga. Ha llegado al punto en el que solo se trata de controlar los síntomas, día a día.

Trevis:

Y Amy, ¿conocías la EM y sus síntomas, etc., antes de que te diagnosticaran realmente?

Amy:

Yo estaba. Es una historia extraña, pero la madre de mi primer marido tenía EM. No soy pariente de ella por sangre, pero ayudaría a cuidarla, así que ya conocía muchos de los síntomas. Ella tiene [EM] primaria progresiva, pero yo todavía estaba consciente de los síntomas. Y cuando comencé a mostrar algunos de los síntomas, supe que era una posibilidad. Es una de esas cosas que no quieres investigar y los médicos no quieren investigar. Es posible que quieran considerar primero las opciones más pequeñas y que menos cambian la vida. Así que me tomó un poco de investigación en Internet y conocer algunos de los síntomas para que dijera: “Oye, ¿por qué no miras esto?” Y una vez que se realizó la resonancia magnética y tuve lesiones preformadas e hinchazón en la columna cervical, fue bastante fácil de diagnosticar a partir de ahí.

Trevis:

Muy bien, gracias por compartir, Amy. Joy Wagner, ¿por qué no nos cuenta su historia?

Joy Wagner:

Resulta que había estado viviendo con síntomas durante unos 10 años antes de que me diagnosticaran correctamente y, finalmente, en el momento en que me diagnosticaron cuando tenía 41 años, estaba lo suficientemente enfermo como para ir a la sala de emergencias, y ellos todavía lo diagnosticó mal. Afortunadamente, o desafortunadamente, mi hermano también tiene EM, y me llevó a su especialista en EM una vez que me dieron de alta del hospital. Como especialista, rápidamente confirmó con algunas pruebas sencillas en el consultorio que pensaba que mi problema estaba en mi cerebro y no en mi oído, ordenó una resonancia magnética y rápidamente me pusieron en tratamiento. Y para mí, sabía mucho al respecto porque a mi hermano le habían diagnosticado un año antes que yo. Me diagnosticaron cuando perdí por completo mi equilibrio hasta el punto en que no podía ver frente a mí, y no podía levantar la cabeza y, obviamente, no podía navegar a ningún lado por mí mismo. Los otros síntomas, ahora que miramos hacia atrás y podemos poner todos estos en una pequeña y agradable categoría, en cierto modo es reconfortante saber que esas cosas que eran inexplicables en realidad tienen un lugar para estar. A menudo tenía ataques de asma. No debería decirlo a menudo. Tuve tres embarazos y después de los tres tuve brotes. Y ahora tenemos un lugar para ponerlos, y tienen sentido. Afortunadamente para mí, he estado en tratamiento durante cuatro años y [la] enfermedad es estable, al menos desde el punto de vista de nuevos brotes, pero siempre tendremos que vivir con las sobras de los brotes de nuestra pasado. Y amazon idealica eso es más o menos lo que hacemos hoy día a día.

Trevis:

Muy bien, Joy, gracias por eso. Liz, ¿te gustaría compartir tu historia?

Liz Minor:

Bueno, mi historia, la mía me golpeó un día de la nada, de repente. No tenía ninguna advertencia. Realmente no creo que haya tenido ningún síntoma antes de tener una exacerbación en toda regla. Sin embargo, nunca volveré a olvidar el Día de San Valentín. Me levanté, le di mi San Valentín a mi esposo y a mi hija, y me monté en el vehículo para ir al trabajo. Y me di cuenta de que tenía visión doble, no bizca, sino dos, dos horizontes. Y era como si estuvieras en un bote, como si las cosas estuvieran flotando, pero definitivamente había dos horizontes. Y estaba conduciendo un vehículo grande y no sabía si dar la vuelta y volver a casa o seguir adelante. Y me puse a trabajar con una mano sobre mi ojo y tratando de cambiar al mismo tiempo. Llegué al médico ese día. Me llevó a un neurólogo. La ciudad en la que vivo tiene unas 100.000 personas, que no es muy grande. Y teníamos buenos neurólogos que tratan la EM, pero no se especializan en eso. Así que fui durante seis semanas de “probablemente sea esto o probablemente aquello”. Y pasé de hacer un bucle en mi discurso. Mis papilas gustativas no funcionaron. Todo lo que comía simplemente no quería bajar. Y así, durante seis semanas, viví en un pequeño y divertido mundo de visión doble, flotando, sin poder realmente hablar, encontrándome con cosas. Y tuve la suerte de que mi médico general, que era un buen amigo, me consiguiera con el jefe de neurología de Bailiff en Houston. Y finalmente llegó después de tres días de pruebas y dijo: “Tienes esclerosis múltiple”. Y yo nunca había oído hablar de eso. Ni siquiera pude decir la palabra cuando la escuché por primera vez. Y hasta el día de hoy, todavía tengo problemas para deletrearlo. Es más fácil decir simplemente “EM”. Tengo días buenos, tengo días malos. Sé quiénes son mis enemigos, y [esos son] el calor, el estrés, la fatiga. Soy muy terco y terco, por lo que no me gusta quedarme sin hacer nada. Así que muchas veces me esfuerzo más de lo que debería. Sé que voy a pagar por ello, pero parece que no puedo sentarme. He tenido la suerte de no tener brotes, a menudo exacerbaciones. Realmente no puedo decirte cuándo fue la última vez que tuve una exacerbación en toda regla. Tengo problemas con el habla, el equilibrio, a veces mi visión, pero sobre todo, supongo, es mi memoria. Y si pudiera ir a trabajar mañana, lo haría, pero no puedo. Pero estoy de acuerdo con eso. Podría ser peor. Supongo que podría ser peor. Así que todavía me siento muy afortunado.

Trevis:

¿Puede decirnos por qué a veces se tarda tanto en llegar a un diagnóstico?

Dr. Kita:

Bueno, creo que escuchamos dos tipos diferentes de historias. Una [historia] fue en la que era bastante obvio y sencillo en el sentido de que una persona tenía un síntoma, se investigó rápidamente, se sometió a una resonancia magnética y otras en las que la gente se encogió y farfulló y [dijo]: “Oh, Dios mío , esto parece un problema del oído interno, no lo sabemos “. Y en el estado actual de la tecnología y nuestro pensamiento actual en términos de cómo abordamos la enfermedad, una persona joven que tiene un síntoma neurológico, si tiene una resonancia magnética y ese escaneo muestra signos de EM, el diagnóstico se vuelve realmente bastante fácil y sencillo. Hay todo tipo de pistas que pueden identificarnos en el género de una persona, los otros tipos de síntomas que describen, ya sea disfunción de la vejiga, cognitiva o fatiga, y luego, por supuesto, el momento. En este momento, un factor importante es la resonancia magnética. Cuando esa resonancia magnética parece normal, entonces esa es una situación diferente. Pero si una resonancia magnética puede ayudar a respaldar ese diagnóstico, entonces realmente puede ocurrir con bastante rapidez.

Trevis:

Amy, hablemos un poco contigo, cuéntanos sobre tu filosofía de gestión del tiempo. ¿Qué tiene usted que lo convierte en uno de los líderes de esperanza de EM en lo que respecta a la gestión del tiempo?

Amy:

Bueno, para ser honesto, cuando me diagnosticaron, no hubiera pensado que la administración del tiempo hubiera sido un problema. Pero, como dije, me diagnosticaron después de tener mi cuarto hijo. Así que al volver a casa del hospital, mi vida no se detuvo. Llegué a casa diagnosticado con esta enfermedad, pero todavía tenía cuatro hijos que cuidar, incluidos dos menores de dos años. Sabes, [tuve] hijos mayores para ir a clases de coro y piano, también tengo una guardería en casa, de la que realmente no puedo tomarme un descanso porque incomoda a mis padres de la guardería. Y mi guardería llegó a desarrollar mi filosofía de gestión del tiempo. Cuando comencé a desarrollar nuestro plan diario, pensé en los niños y en cómo su capacidad de atención solo dura entre media hora y 45 minutos. Entonces comencé a bloquear el día en incrementos de media hora diciendo, hagamos música aquí, hagamos la hora del cuento aquí, hagamos actividades físicas, algo de ejercicio y juego al aire libre aquí. Planeé nuestro día así. Pero, una vez que regresé a casa del hospital, comencé a darme cuenta de que la fatiga era más un problema de lo que realmente quería, y tratar de tratar a ocho niños y tratar mi EM al mismo [tiempo] era un poco un poco difícil. Entonces, de hecho, comencé a escuchar mi cuerpo. Y ese es el consejo más grande que le puedo dar a cualquiera. Escuche a su cuerpo. Siempre hablamos de “soy una persona de las mañanas”, “soy una persona de las tardes”. Tu cuerpo te está diciendo en ese mismo momento cómo va a ir su ritmo diario. Y si escuchas, puedes lograr más. Lo que hice, comencé a planificar los eventos más activos para la guardería en la mañana cuando me sentía mejor. Alternaba las actividades activas con actividades sedentarias como la música o la hora de cuentos justo después de que llegábamos del exterior, a veces jugando con el calor, lo que me daba un poco de descanso. Luego comencé a darme cuenta de lo que los niños necesitaban cuando programé un tiempo de tranquilidad por la tarde. También me acostaba con ellos, lo que era un gran alivio para mi fatiga. Funcionó para mí, funcionó para los niños y luego comenzó a traducirse en mi propia vida. Porque además de tener cuatro hijos, soy activa en la escuela de mis hijos. También estoy en la escuela para mi maestría en educación inglesa, que lleva bastante tiempo, además de todo lo demás. Y me di cuenta de que necesitaba encontrar tiempo para todo, y lo necesitaba para trabajar con mis ciclos corporales. Y realmente se convirtió en una forma para mí de planear mi día con anticipación y poder hacer lo que quería hacer cuando sentía que podía hacerlo. Porque si te esfuerzas demasiado, lo pagarás más tarde. Entonces, Liz, presta atención a esa advertencia.

Trevis:

Dra. Kita, me gustaría continuar con algo de lo que dijo Amy. Ella estaba diciendo que el ritmo natural de su cuerpo a cierta hora de la tarde era cuando la fatiga comenzó a golpearla, y sé que para varios pacientes con EM ese es el hecho. He leído algunas investigaciones que parecen seguir el pico de temperatura natural del cuerpo durante ese momento del día, ¿verdad?

Dr. Kita:

Eso es interesante. Sabes, creo que la hora más precisa en la que queremos medir la temperatura corporal central es a primera hora de la mañana. Pero no sé si esa correlación con la temperatura corporal, pero sin lugar a dudas, escuché absolutamente que esa parte del día a primera hora de la tarde es una de las más difíciles de superar. Y es donde veremos que la mayoría de la gente tiene su pausa. Y escuchar a tu cuerpo y responder a tu cuerpo es realmente muy importante. Y en lugar de pensar en ceder a la fatiga, creo que tenemos que pensar en honrar nuestros cuerpos. Y tal como mencionaste, es absolutamente cierto que si superas esa fatiga para superarla, terminas teniendo que devolverle el tiempo a tu cuerpo más tarde. Así que creo que es muy importante escuchar a tu cuerpo, y creo que todos tenemos diferentes ritmos de cuando experimentamos nuestra fatiga.

Trevis:

Liz, tu desafío más difícil fue tratar de recordar cosas de tu EM que habías mencionado. Como líder de la esperanza, ¿qué crees que recordarás sobre este último año muy ocupado como líder de la esperanza?

Liz:

Bueno, originalmente, en mi campo, trabajé en contabilidad y teneduría de libros durante más de 20 años y recordar los detalles era una actividad diaria para mí. Podía tolerar bastante bien todos los problemas físicos que estaba teniendo con la EM, pero la memoria finalmente me llevó a tener que dejar el trabajo. Tenía problemas de memoria en casa, pero era más fácil pasarlo por alto en casa. Y a veces simplemente nos reíamos porque podía sacar una lata de algo del armario y caminar por la cocina porque olvidé para qué saqué la lata, ya sabes. Así que es de esas cosas de las que te ríes. Sin embargo, fue realmente frustrante, por lo que supe que mi problema de memoria en el trabajo me iba a causar serios problemas no solo a mí, sino a los demás y también a la empresa, porque yo era la única persona que tenía la contabilidad contable. Sabía que tendría que mantenerme ocupado una vez que iba a pasar mucho tiempo en casa. Y no soy de los que están inactivos, así que, afortunadamente, disfruto trabajando con manualidades, y la idea de crear el libro de recuerdos fue lo que me dio la oportunidad de participar en MS Leaders of Hope.

Lo que más recordaré es eso. Fue la oportunidad. MS Leaders of Hope me dio la oportunidad de escuchar, aprender, hablar y conocer a algunas de las personas más increíbles que he conocido en mi vida. Cuando estaba en la conferencia, tenía muchas ganas de expresar mi más profundo agradecimiento a todas las personas que estaban allí cuando recibimos nuestros premios. Porque había cientos de personas en la sala, y cada vez que miraba hacia afuera, lo único que podía pensar era que esas personas eran los que nos movían y nos movían a quienes teníamos EM y nuestras familias. Los Líderes de Esperanza de EM me animaron a animar a otros haciendo actividades como esta teleconferencia. Y estoy realmente agradecido de poder participar esta noche y espero poder contribuir y hacerles saber a los demás que hay esperanza ahí fuera.

Trevis:

Bueno, ciertamente has contribuido a la vida de muchas personas. Y, alegría, el fitness, ya sea que tenga EM o no, es muy a menudo algo difícil de comprometer. ¿Qué significó para usted convertirse en un líder de esperanza de EM?

Alegría:

Bueno, creo que todo el mundo ha tenido dificultades para mantenerse en forma. Eso es universal. Pero lo que lo hace diferente para las personas que tienen EM es que hay mucho más en juego. No estamos tratando de ponernos en forma realmente. Estamos entrenando para una pelea. El premio para nosotros es mucho más importante que un vientre plano o una buena figura o perder algunos kilos. Se trata de intentar mantener y mejorar nuestra calidad de vida. Entonces, creo que, especialmente para mí, después de haber estado enfermo la mayor parte de mi vida, no tenía nada que me impulsara. Y ahora que aprecio mucho más mi casa, realmente tienes una misión cuando sales tratando de mantenerte en forma. Y encuentro que el programa Líder de la Esperanza se trata de encontrar nuestra misión y ayudarnos unos a otros y cosas así.